Help Marre naar een MS vrij leven!

MS (multiple sclerose) is een chronische ziekte aan het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Het bestaat in verschillende vormen, waarvan ik de RRMS (relapsing remitting multiple sclerose) heb. Dit betekent dat het in aanvallen (ook wel: schubs of relapse) komt. Deze schubs zijn eigenlijk ontstekingen aan de Myeline (beschermlaagje om de zenuwen), waardoor signalen niet meer goed doorkomen. Dit kan op veel verschillende lichaamsdelen slaan (benen, armen, ogen etc.). Zelf had ik 2x een schub die op m’n benen sloeg, waardoor ik niet/slecht kon lopen. Gelukkig is dit hersteld. Na een schub kan het namelijk herstellen en zit je in de ‘remitting’ fase. Wel kun je er restschade aan overhouden. Het voorkomen van schubs is daarom ook erg belangrijk om verdere achteruitgang tegen te gaan.

Een stamceltransplantatie is een intensieve vorm van immunotherapie, met als doel het immuunsysteem af te breken en opnieuw op te bouwen. Stamcellen worden uit het eigen bloed gehaald en vervolgens wordt met chemo het immuunsysteem vernietigd. Daarna worden de eigen stamcellen teruggeplaatst. Het is als het ware een soort ‘reset’ van je afweersysteem, zodat de MS-ontstekingscellen niet langer de hersenen of het ruggenmerg aanvallen en je dus geen schubs meer krijgt.

Hoewel een stamceltransplantatie in veel landen al gedaan wordt voor ms patiënten, werd het in Nederland nog niet gedaan. Dit jaar, in 2023, gaan ze het voor het eerst doen voor 10-20 mensen. Hiervoor gelden hele strikte voorwaarden, waardoor ik er echt nét niet voor in aanmerking kom. De arts van het VUmc (het ziekenhuis wat ook de stamceltransplantaties gaan uitvoeren) geeft aan dat ze zich hard wil maken voor patiëntengroepen zoals ik die nu tussen wal en schip vallen. Ik kan namelijk niet verder met m’n huidige medicatie omdat dat wellicht mijn andere auto-immuunziekte heeft aangewakkerd, er is niet veel alternatieve medicatie die goed voor mij zou werken, maar door de eisen die de zorgverzekeraar stelt, kan ik de stamceltransplantatie niet doen.. Artsen zeggen dat dit heel effectief voor mij kan zijn, maar de zorgverzekeraar heeft de touwtjes in handen. Belachelijk en iets waar ik me heel boos over kan maken, maar goed wat schiet ik ermee op?.. Dan maar een andere oplossing verzinnen en dat is naar Mexico. Een kliniek waar veel Nederlanders naartoe gaan en welke goed aangeschreven staat.