Het einde van 2023 is in zicht. Ik vind dit wel een mooie gelegenheid om terug te blikken op het afgelopen jaar en een update te geven.
Pfoe, waar zal ik eens beginnen?.. Wat een bewogen jaar was dit zeg. Een jaar met ongelooflijk veel ups en downs. In het begin van 2023 heb ik de keuze gemaakt om een stamceltransplantatie te ondergaan om mijn MS te stoppen. Helaas kan dit (in mijn geval) nog niet in Nederland, dus moest ik ervoor naar Mexico. Dit moet je dan allemaal zelf regelen én betalen. Hoe ga ik dit doen, hoe ga ik dit betalen en waar begin ik überhaupt? Gelukkig had ik super lieve familie en vrienden om mij heen die mij hier graag mee wilden helpen. Zo is in april de stichting Marre MS Vrij opgericht en is er een crowdfunding gestart. Ik had niet durven dromen dat dit zo succesvol zou verlopen. Wat een bijzondere periode was dit. Dankzij alle donaties kon ik in juli al naar Mexico toe voor de behandeling (eerder dan gepland). Ik was zo ontzettend dankbaar en dat ben ik nog steeds! Hartverwarmend om te zien dat zoveel mensen je het beste gunnen. Dit geeft mij een heel speciaal gevoel, dat nauwelijks te omschrijven valt.
In juli heeft de behandeling plaatsgevonden. Dit was een hele heftige maand, maar achteraf gezien ben ik zó blij dat ik het gedaan heb! Mijn MS is (als het goed is) stopgezet. Omdat ik nog geen MS klachten heb, zou dit betekenen dat ik letterlijk MS vrij ben! In maart 2024 heb ik mijn eerste MRI scan om te kijken of er inderdaad geen nieuwe laesies (ontstekingen) bij zijn gekomen in mijn centrale zenuwstelsel. Spannend, maar ik heb er alle vertrouwen in want ik voel me wat mijn MS betreft top!
Maar goed, zoals velen van jullie weten, had ik heel erg veel hoop dat de stamceltransplantatie ook zou werken voor de auto-immuunziekte aan mijn blaas (interstitiële cystitis, ofwel: chronisch blaaspijnsyndroom). Hier had ik namelijk wel heel erg veel last van. De eerste 2/3 maanden leek dat ook het geval te zijn, want ik had echt veel minder pijn. Helaas was dat maar voor korte duur, want de pijn is nu helemaal terug. Ook moet ik gemiddeld weer zo’n 60/80 keer per dag naar de wc, waardoor ik heel erg beperkt word. Ik leef van wc naar wc en soms is het zo erg dat ik er nauwelijks vanaf kom. Dit bleek later ook niet zo gek, want uit een onderzoek bij mijn uroloog bleek dat er nog maar 30 ml in mijn blaas paste (normaal gesproken 300-500 ml).. Je kunt je dan wel voorstellen dat de hoop die ik had dat de stamceltransplantatie ook voor mijn blaas zou werken steeds minder en minder werd. Ontzettend balen. Ik zit nu veel thuis en kan weinig. Dit terwijl ik afgelopen augustus mijn masterdiploma strafrecht heb gehaald en zo graag aan het werk wil.
De laatste tijd heb ik veel afspraken gehad met de uroloog en de conclusie is: de blaas moet eruit.. Iets waar ik zo niet op had gehoopt. Maar goed, ik heb nu wel alles geprobeerd en hoef mij straks niet af te vragen: ‘wat als?’
Eind januari word ik in Leuven geopereerd. Mijn blaas wordt verwijderd en er wordt van een stuk darm een nieuwe ‘blaas’ gemaakt. Een heftige operatie van 6-8 uur, maar iets waar ik op dit moment gewoon naar uitkijk. Niet de operatie zelf natuurlijk, maar die tijd erna. Hopelijk kan ik dan eindelijk mijn leven weer oppakken. Het wordt een zwaar begin van het jaar, maar ik geef de moed zeker niet op. Ik heb nog steeds heel veel hoop dat ik hierna mijn leven terug ga krijgen. Dat ik op den duur eindelijk mijn backpackreis kan maken en kan gaan werken binnen het strafrecht. Ik kijk er zo erg naar uit!!
Op dit moment zit er nog even niks anders op dan 4 weekjes overleven tot de operatie. Nog even volhouden dus. Ik probeer op dit moment te genieten van de kleine dingen. Soms is dat een kleine wandeling en soms alleen het schijnen van de zon, maar elke dag is er wel iets! En door daarbij stil te staan, kom ik deze periode door. Ik houd moed en blijf strijden. En hopelijk kan ik jullie dan over een half jaar een update geven dat ik mijn leven terug heb!
Alvast een gelukkig en gezond 2024 allemaal!🍀❤️
Liefs Marre