Een kleine drie maanden na terugkomst

Geplaatst op 24-10-2023 door Marre
Een kleine drie maanden na terugkomst

Nu ik bijna drie maanden thuis ben, vond ik het weer eens tijd voor een update.

De stamceltransplantatie is geslaagd. Dit betekent dat mijn MS (als het goed is) is stopgezet. Super goed nieuws, aangezien ik nog geen MS klachten heb. Dit zou betekenen dat ik letterlijk MS vrij ben!! Of dit daadwerkelijk zo is, zal de tijd uit moeten wijzen. Ik zal jaarlijks een MRI maken om te kijken of er geen nieuwe laesies (ontstekingen) bij zijn gekomen in mijn centrale zenuwstelsel. Bovendien zal ik, als het goed is, klachtenvrij blijven. Spannend, maar ik heb er vertrouwen in. Ik ben in ieder geval super blij dat ik de stamceltransplantatie nu al gedaan heb en (hopelijk) toekomstige schade heb voorkomen.

Verder voel ik mij ook super goed! Eigenlijk kan ik wel zeggen dat ik, op mijn blaas na, nergens last van heb. Ik heb veel energie, ben veel aan het sporten en pak mijn leven zo goed als het kan weer op. Ook groeit mijn haar weer flink aan nu! Het voordeel is dat ik allerlei verschillende kapsels kan uitproberen totdat het weer lang is haha!

Maarja, die blaas.. Naast mijn MS had ik natuurlijk nog een andere auto-immuunziekte; interstitiƫle cystitis/chronisch blaaspijnsyndroom. Een ziekte waar ik sinds vorig jaar april erg veel last van heb. Het hoofddoel van de stamceltransplantatie was natuurlijk mijn MS stopzetten, maar er was een mogelijkheid dat het ook voor mijn blaas zou werken. Op dit moment kan ik jullie vertellen dat ik sinds de stamceltransplantatie al Ʃcht 70/80% minder pijn heb. Een hele vooruitgang kun je wel zeggen! Helaas moet ik nog wel heel erg vaak naar het toilet (gemiddeld zo'n 30/40 keer per dag), waardoor ik heel erg beperkt word. Soms moet ik iedere 5 minuten en soms kan ik het wel een uur ophouden. Er is geen touw aan vast te knopen. Omdat ik wel de energie heb en verder nergens last van heb, is dit heel erg frustrerend. Als ik de deur uitga, moet ik van tevoren al nagedacht hebben over waar ik naar het toilet kan. Heel erg vermoeiend kun je wel zeggen. Stiekem had ik ook gehoopt dat dit nu wel iets beter zou gaan.
Afgelopen week heb ik overleg gehad met mijn uroloog van het Radboud UMC. In december gaan we nog een andere behandeloptie proberen die er mogelijk voor zorgt dat ik minder moet plassen. Ik hoop echt heel erg dat dit gaat werken voor mij, zodat ik hierna onbezorgd de deur uit kan gaan en mijn leven weer kan oppakken.

Ik houd jullie op de hoogte.

Vorige Volgende